Serabral Palsili çocuğa sahipseniz, hayatınızın parçası olan insanlar vardır.
Çocuk Nöroloji, çocuk ortapedi, çocuk doktoru, fizik tedavi doktoru, fizyoterapistler, eğitmenler, konuşma terapistleri. Düzenli olarak gitmek zorunda olduğunuz doktorlardır. Hepsi birbirine bağlıdır. Geminin kaptanı Çocuk nöroloji doktorudur.
Çocuk nöroloji bölümü, her devlet hastanesinde yoktur. Eğitim ve araştırma hastanelerinin bazılarında mevcuttur. Bu nedenle almak istediğiniz randevu süresi uzun olur. Eğer Şansınız varsa , aldığınız en erken randevu 3 ay sonrası içindir.. Çünkü çocuk nöroloji doktorları diğer nöroloji doktorlarından farklıdır. Tıp fakültesini bitirdiklerinde, çocuk nöroloji doktoru olmak için 5 yıl daha eğitim alırlar. Branşların da uzman olmaları çok uzun sürer ve sayıları çok azdır.
Eğitim ve araştırma hastanelerine gittiğinizde çocuk nöroloji bölümüne doğrudan gidemezsiniz. Önce Çocuk hastalıkları bölümüne gidersiniz. Çocuk hastalıkları uygun görürse sizi çocuk nörolojiye sevk eder. Sevk edildiğinizde işinizin yarılandığını düşünürsünüz. Size, çocuk nörolojinin randevu telefonlarını verirler. Randevu almayı başarsanız da, aldığınız randevu aylar sonrası içindir. Şaşırırsınız. Şaşkınlığınız bittiği zaman yeni çareler aramaya başlarsınız. (Bize Mr randevusunu 2 yıl sonrasına vermişlerdi. ) Ne yapacağınızı bilmez durumdayken, hemen özel hastanelere ve muayenehanelere bakarsınız. Bulabildiğiniz en iyi çocuk nöroloji uzmanından randevu alır ve özel muayenehanesine gidersiniz. Size hemen yaşınızı ve ailevi durumlarınızı sorar ve sizden sonra bu çocuğa ‘ kim bakacak ' der …
Asla sizin gözünüzün içine bakmaz. Yaşadığınız acıyı ve çaresizliği anlamaz. Sizin karşınıza geçip, neler yaşayacağınızı size anlatmaz. Siz deneme, yanılma yöntemi ile öğrenmeye başlarsınız. Kuralları ve sistemi yaşadıkça öğrenirsiniz. Bir kural vardır. Her muayenede mutlaka EEG çekilir. Başka bir yerde çektirdiğiniz EEG yi, özel olarak gittiğiniz doktor kabul etmez. ‘Benim çekmem gerekiyor’ der. Mutlaka EEG yi orada çektirirsiniz, bir muayene parası da ona verirsiniz.
Sonra bir sürü tahlil istenir. Tahlilleri şansınız varsa, devlet hastanelerinde yaptırırsınız. Bu tahliller yaptırılırken, başka branşlara da gitmeniz gerekmektedir.
Fizyoterapi doktorunu ziyaret edersiniz. Orada da yaptırmanız gereken birçok test olur. Almanız gereken yardımcı medical aletler olur. Bununla da bitmez, Çocuk ortapedi doktoruna da gitmeniz gerekir. Film veya mr isteyebilirler. . Yardımcı medical cihazlar almanızı veya ameliyat olmanızı önerirler. Eğer maddi durumunuz müsait ise tüm bunları 10 gün içinde yaparsınız.
Ailede çalışan sadece baba ise, aldığı maaş da asgari ücret ise, bu yazılanları yaptırmanız çok zaman alır. Düşünür durursunuz. Serabral Palsili çocuklar için zaman çok, çok önemlidir.
Tüm engelli çocuklar ve engelliler çok önemlidir.
Fakat serabral palsinin durumu daha farklıdır.
Hayatı boyunca fizik tedavi ve eğitim alması gerekmektedir.
Mutlaka her ay düzenli çocuk nörolojisi başta olmak üzere tüm yazdığım branş lara gitmesi gerekmektedir. Çünkü nöbet geçirme riski çok yüksektir. Geçirdiği her nöbet onu geriye atar. Büyüme sürecinde, kol ve bacak kasları kısa kaldığı için çeşitli ortapetik operasyonlar yapılması gerekir. Büyümek, onları olduğundan daha fazla yorar. Kaslarının kısa kalması onların, hareket sahalarını kısıtlar. Kaliteli yaşamaya çalışmalarına engel olur.
Her hangi bir Avrupa ülkesinde Serabral Palsili çocukların tüm ihtiyaçları devlet tarafından karşılanmaktadır. Bunun bir sınırı ve limiti yoktur. Bizim ülkemizde ise…
Devlet, çocuklar için ayda toplam 8 seans eğitim ve fizik tedavi hizmeti veriyor. Bu seansların süresi 45 dakikadır. Yani haftada iki gün ve 45 dakika. Çocuklarımıza verilen fizik tedavi ve eğitim süreli yeterli değildir. Çocuklarımız çok fazla kasıldıkları ve gergin oldukları için her gün düzenli fizik tedavi almak zorundalar. Devlet hastanelerinin tamamında çocuk nöroloji, çocuk ortapedi ve diğer tüm branşların bir arada olması gerekmektedir. Kas uzatma ameliyatı olacak olan çocuklara bir yıl sonrasına verilen randevular çocuklarımızın yürüme şanslarını kaybetmelerine neden oluyor. Çünkü çocuklar belli bir yaşa kadar yürüme şansına sahipler. Belli bir yaştan sonra yürüme şansları çok zorlaşıyor.
Serabra Palsili olmak pahalı ve zordur.
Bir başka sorunda, engelli aylığı onu da almanız için çok fazla çaba sarf etmeniz gerekir. Aile gelirinizin devletin belirlediği sınırı geçmemesi gerekir. Bunu da size bile bir lütuf gibi verirler. Oysa her engellinin hakkıdır. Engelli çocukların, aldığı maaş onları tedavi etmeye yetmez. Onların iyileşmesine de katkı sağlamaz. Haklarını almaları için Devletin kriter koyması da doğru değildir.
Eğitim almak zorundalar, motor becerilerini, başka türlü kazanamazlar. Devlet en çok kullandıkları, AFO’ ların parasının bile çok azını ödüyor. (AFO’lar ayakları için özel olarak yapılan ayakkabılar.) Bu ayakkabıları bazı çocuklar yatarken bile giymek zorundalar. Çocukların yaşına göre fiatı 550 ila 850 lira arasında değişiyor. Devlet 250 lirasını karşılıyor.
Bu yetmiyor…
Devlet, fizik tedavi ve ortapedi doktorlarının verdiği veya önerdiği hiçbir medical cihazın ücretini karşılamıyor. Ülkemizde Medical sektörü serbest piyasa olarak vardır. Her hangi bir medicalden 5 liraya aldığınız ürünü diğer bir medical den 10 lira veya 15 liraya alırsınız. Bunu devletin denetlemesi gerekmektedir. Çünkü konu sizin çocuğunuz olduğunda ne olursa olsun siz o cihazı veya malzemeyi alırsınız
Yaşadığımız her sıkıntı bizlere birer tecrübe olarak geri dönüyor. Bazen öyle şeyler yaşıyorsunuz ki, tamamen insanların insafına kalıyorsunuz.
